Пациентите с редки болести – ще има ли решение на проблемите им?

0
533
Илюстративна снимка: Пиксабей
Илюстративна снимка: Пиксабей

Политически и медицински лица твърдят, че пациентите с кисти на Тарлов се оперират успешно в България. Истината обаче е съвсем различна.

Това заяви председателят на „Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници“ Моника Маринова и допълни, че хората с това заболяване са изправени пред множество проблеми. Тя обясни пред Искра.бг:

Аз самата съм бивш пациент с това заболяване. Оперирах се по спешност през 2015-та година в чужбина. За съжаление в България минах през неуспешна манипулация в София, прегледи и консултации. Никой не разбираше какъв е проблемът. Обясняваха ми, че са дискови хернии. Водих 2 дела срещу Здравната каса, а през април миналата година създадох Сдружението.

В началото били между 15 и 20 пациента, днес са 59.  По думи на Маринова всеки от тях е посетил средно между 5 и 10 неврохирурга из цялата страна и безброй невролози. Според нея специалистите се делят на 3 групи:

  • едни, които казват, че не са наясно с лечението на болестта;
  • други, които ги изпращат за лечение в чужбина;
  • трети им обясняват, че в държавата се извършват такива операции, но не ги насочват към лекар и болница.

Председателят изтъкна, че една консултация излиза между 50 и 150 лева. Резултати обаче липсват и проблемите остават неразрешени:

Заболяването е рядко. Не е признато в България. Вече година подготвям документи, които да изпратя на Комисията за редки болести. Това обаче е много трудоемка процедура. Вече година водя кореспонденция с Министерството на здравеопазването. Изпратих запитване и до болниците, в които има клиники по неврохирургия. Отговорът ще е важен за всички пациенти.

Жената коментира, че ако се провежда успешно лечение в България, то никой не би тръгнал да организира дарителски кампании, да разпродава имотите си и да взима сериозни заеми, за да спаси здравето си.

Колкото по-дълго време се задържа една киста в човешкото тяло, толкова по-необратими са последствията. От заболяването не се умира, но можеш да останеш прикован на легло:

Ставаш жив труп! Закован на легло или в количка.

Повечето пациенти нямат възможност да работят. Само двама души от нейните познати са получили помощ от ТЕЛК, като те са с придружаващи заболявания.

Като цяло за редките болести се знае малко, но да има решение и да оставиш хората на произвола на съдбата… Най-малкото е нередно. Симптомите се припокриват с много други болести и се лекува стандартното заболяване.

Вчера от Сдружението са изпратили 25 заявления по пощата до различни болници – с обратни разписки. Те искат достъп до обществена информация. Кои са те и въпросите, зададени към тях, може да видите в прикачената публикация:

Абониране
Известие от
guest

0 Comments
Inline Feedbacks
View all comments